Contact met andere FD/MAS patiënten
Wat is jouw situatie? Waar loop je tegenaan en wat doet het met je om FD/MAS patiënt te zijn? Het is fijn om te weten dat je niet de enige bent met FD/MAS. Uit lotgenotencontact kun je veel steun halen. Hoe gaan anderen om met de ziekte? Begrip voor je situatie en het delen van je ervaring met FD/MAS zorgen voor emotionele ondersteuning, herkenning en erkenning.
Als patiëntenvereniging organiseren we jaarlijks patiëntendagen waar al onze leden en hun naasten welkom zijn om informeel kennis te maken. Ook online kun je lotgenoten opzoeken, bijvoorbeeld via een van de besloten Facebook communities. Deze communities zijn van en voor patiënten, er is geen medisch specialist betrokken bij de informatie die hier gedeeld wordt. Raadpleeg bij twijfel daarom altijd een arts.
Facebookgroep Fibreuze Dysplasie