(Inter)nationale Netwerken
Fibreuze dysplasie is een zeldzame ziekte. In Europa wordt een ziekte als zeldzaam geclassificeerd als deze bij minder dan 1 op de 2000 mensen voorkomt. Dit betekent automatisch dat er binnen Nederland maar een klein aantal patiënten zijn en daarmee ook maar een beperkt aantal specialisten die bekend zijn met fibreuze dysplasie.
Naast een uitgebreid netwerk van betrokken specialisten (artsen en onderzoekers) en patiënten uit het hele land, is het van belang om als vertegenwoordiging van een zeldzame aandoening een internationaal netwerk op te bouwen. Om die reden is onze vereniging aangesloten bij diverse overkoepelende organisaties en initiatieven.
De Patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie is lid of onderdeel van:
- De VSOP, de Nederlandse koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen, waaronder erfelijke, chromosomale en aangeboren aandoeningen.
- EURORDIS, de Europese koepelorganisatie voor meer dan 700 ‘zeldzame ziekte organisaties’ uit meer dan 60 landen. We zijn ook vertegenwoordigd als ePag in verschillende European Reference Networks. Je vindt meer informatie op https://www.eurordis.org/content/epags.
- Het “International FD/MAS Consortium” dat bestaat uit onderzoekers, artsen en patiëntenorganisaties uit alle hoeken van de wereld, die ieder op hun eigen vakgebied experts zijn op het gebied van Fibreuze Dysplasie en McCuneAlbright Syndroom. We informeren elkaar en praten over lopende (preklinische en klinische) onderzoeken, onderzoeksresultaten, behandelmethoden en mogelijke chirurgische ingrepen waarbij 1 vraag centraal staat: wat is de best mogelijke zorg die een FD/MAS patiënt mag verwachten van een arts? We hebben een gezamenlijk internationaal Zorgpad ontwikkeld: een internationale richtlijn voor artsen waarin specifiek wordt omschreven welke zorg een FD/MAS patiënt moet krijgen.
Patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie werkt onder andere samen met de volgende patiëntenorganisaties:
Fibrous Dysplasia Foundation (USA)
Fibrous Dysplasia Support Society (UK)
EAMAS (European Association Friends of McCune Albright Syndrome) (IT)