Doelen patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie

De komende jaren werken we als patiëntenvereniging aan verschillende doelen. Onze speerpunten zijn:

  1. Belangenbehartiging
  2. Informatievoorziening
  3. Lotgenotencontact
  4. Het professionaliseren van onze vereniging
  5. Het vergroten van onze financiële autonomie.

We leggen je graag uit wat we hiermee bedoelen en hoe we dat doen. 

  1. Belangenbehartiging

We versterken de autonome positie van de vereniging door meer aandacht te hebben voor belangenbehartiging. Daarin houden we rekening met de diversiteit binnen de patiëntenvereniging.

We maken onderscheid in:

  • Verschillende leeftijdsgroepen
  • Verscheidenheid aan ziektebeelden binnen FD/MAS
  • Reden van lid zijn (patiënt, familie, betrokkenen, medisch specialisten)

We bouwen aan een betrokken community met ruimte voor input van actieve leden die gebruik maken van de diensten en activiteiten van de patiëntenvereniging.

  1. Verbinding/Lotengenotencontact

We hebben actief contact met verschillende expertisecentra in Nederland en stimuleren onderlinge samenwerkingen en kennisoverdracht. Onze patiënten zijn ook bij overige ziekenhuizen/medisch specialisten onder behandeling. Als patiëntenvereniging slaan we graag een brug tussen deze specialisten en de expertisecentra zodat er kennisoverdracht plaatsvindt. Hierin kijken we ook over onze landsgrenzen heen en leggen we contacten met patiëntenverenigingen van aanverwante ziektebeelden, We stimuleren lotgenotencontact en gaan graag in gesprek met patiënten om meer inzicht in hun behoeften te krijgen. Dit faciliteren we bijvoorbeeld op patiënten- en familiedagen.

  1. Informatievoorziening

We willen de informatiepositie van onze patiëntenvereniging optimaliseren. Dit doen we door onafhankelijke en betrouwbare informatie te geven en op te halen aan/bij verschillende doelgroepen: 

  • Patiënten die (nog geen) lid zijn.
  • Medisch specialisten en zorgverleners. 

We werken hiermee aan het behouden en vergroten van ons ledenbestand. 

  1. Professionaliseren

We professionaliseren onze patiëntenvereniging door een actieve houding aan te nemen wat betreft het vormen van beleid. Vanuit het meerjarig beleidsplan stellen we de jaarlijkse activiteitenplannen op en bewaken we de voortgang hiervan. 

  1. Financiën

De patiëntenvereniging ontvangt, naast contributie van leden, ook subsidie van het Ministerie van VWS. Om onze autonomie en onafhankelijkheid te waarborgen, onderzoeken we mogelijkheden voor fondsenwerving en donatie.

Zo werken we aan onze doelen
Onze patiëntenvereniging werkt op de volgende manieren aan de doelen:

  • Door de autonome positie van de patiëntenvereniging te versterken.
  • Door de informatiepositie van de patiëntenvereniging te optimaliseren.
  • Door de diversiteit in het aanbod voor leden, gericht op omgaan met FD/MAS, te vergroten.
  • Door samenwerking en kennisoverdracht tussen expertisecentra en overige zorgcentra te stimuleren.
  • Door de patiëntenvereniging en de actieve houding van het bestuur te professionaliseren.

Meer weten over onze speerpunten en hoe we werken aan onze doelen? Je leest het in ons beleidsplan.