Zeldzame Ziektedag 2024

Op 29 februari is de Zeldzame Ziektendag (Rare Disease Day). Tijdens deze dag wordt kennis en ervaringen over grensoverschrijdende zorg voor zeldzame ziekten gedeeld en besproken.

Fibreuze dysplasie is ook een zeldzame ziekte, een zeldzame botziekte waarbij in een deel van het skelet zogenaamd fibreus bot wordt gemaakt. Het stellen van de juiste diagnose gaat vaak niet vanzelf. Door de zeldzaamheid van de ziekte, maar ook door de verschillende, uiteenlopende ziektebeelden komt het vaak voor dat het lang kan duren voordat de patiënt weet waar hij aan toe is.

De zeldzame ziekte dag is een officiële dag die in het teken staat van het creëren van awareness op verschillende niveaus.

“Rare is strong, Rare is proud”