"The Voice of Rare Disease Patients in Europe"

Fibreuze Dysplasie, McCune-Albright-syndroom (FD / MAS) is een zeldzame ziekte. Het is genetisch, maar het is niet geërfd van familie en kan niet worden doorgegeven. Het kan worden herleid tot een enkele willekeurige mutatie die in de baarmoeder optreedt naarmate een foetus zich ontwikkelt. Er is geen remedie en er zijn geen behandelingen om een belangrijk symptoom van de ziekte, de groei van misvormde botten, te stoppen of te vertragen.

Er worden evenementen en activiteiten zowel op Europees als wereldwijd niveau, een week lang, georganiseerd. Uiteindelijk zullen de evenementen en activiteiten overgaan in de jaarlijkse viering op de Internationale dag voor zeldzame ziekten op 28 februari: Rare Disease Day.