Patiëntendag 4 februari 2023

woensdag 8 februari 2023

Ook dit jaar werd de patiëntendag in hybride vorm aangeboden. Dit betekende dat men naar Nieuwegein kon komen om de dag live mee te maken of thuis via Zoom kon volgen. In tegenstelling tot 2022 hebben nu veel leden ervoor gekozen om de patiëntendag op locatie mee te maken.

Door de grote opkomst was het weer als vanouds gezellig met alle ruimte voor het leggen van nieuwe contacten, bijkletsen met bekenden, ervaringen uitwisselen en het stellen van vragen aan de aanwezige specialisten.

De dag begon natuurlijk met koffie/thee en iets lekkers erbij!

De voorzitter Gerry Hazekamp opende de Algemene Leden Vergadering waarna zij terugblikte op 2022 en vertelde wat de plannen voor 2023 zijn.

Hierna kreeg Natasha Appelman-Dijkstra (endocrinoloog LUMC) het woord. Zij legde uit wat de Europese registratie (EuRR-bone Core registry) is en waarom het zo belangrijk is dat patiënten met FD/MAS hieraan meedoen. Zij nodigde de aanwezige patiënten uit zich in de pauze aan te melden voor registratie. Van deze mogelijkheid werd direct gebruik gemaakt.

Aansluitend lichtte zij ook toe waarom tegenwoordig niet meer wordt gesproken van de diagnoses Fibreuze Dysplasie (FD) of McCune Albright Syndroom (MAS) maar van de diagnose FD/MAS.

Na een heerlijke lunch vertelde Marco Helder (assistant professor, AUMC) over verschillende onderzoeken die in de toekomst ertoe kunnen leiden dat specifiekere behandelingen en medicatie mogelijk zijn.

Gerry Hazekamp sloot de voordrachten af met een korte, duidelijke uitleg over verschillende soorten pijn die bij FD/MAS kunnen voorkomen.

Tenslotte werd tijdens de paneldiscussie een oproep gedaan aan alle aanwezigen om aan te geven waar hun behoefte ligt zodat de patiëntenvereniging én de onderzoekers hier rekening mee kunnen houden.

De dag werd traditiegetrouw afgesloten met een borrel en gezellig napraten.

De patiëntendag niet kunnen bijwonen?

In de eerstvolgende Nieuwsbrief is meer te lezen over deze geslaagde dag!