Patiënten- en ledendag 2024

  

Op 3 februari hielden we onze jaarlijkse patiëntendag. De opkomst dit jaar was groot. Oude bekenden en nieuwe leden kwamen samen op de mooie locatie Green Village in Nieuwegein.  

  

Algemene ledenvergadering 

Na een warm welkom door onze voorzitter Gerry Hazekamp begonnen we de dag met de Algemene Leden Vergadering. We bespraken het jaarverslag en de voorlopige jaarcijfers 2023. Ook het nieuwe beleidsplan dat door het bestuur voor de komende 4 jaar werd opgesteld kwam aan bod.  

We gaan de komende 4 jaar “Met Kracht Zichtbaar Vooruit” en richten ons op de thema’s: 

 

  

Daarna was het tijd om stil te staan bij het afscheid van Linda Boomhouwer, bestuurslid van het eerste uur. Als verantwoordelijke voor de ledenadministratie kende ze bijna iedereen bij naam. Ook organiseerde ze onze familiedagen waar ze mooie verslagen over schreef. Om persoonlijke redenen legt Linda haar bestuursfunctie neer. Wij gaan haar missen, gelukkig blijft ze wel betrokken bij onze vereniging. Als dank voor de afgelopen jaren ontving zij een prachtige bos bloemen.  

 

Met het vertrek van Linda heeft het bestuur dit jaar dus twee openstaande vacatures: 

 

Heb je interesse in een van de functies? Laat het ons weten via: info@fibreuzedysplasie.eu  

  

Presentatie International Consortium voor FD/MAS 

Als bestuurslid van ICFDMAS (en van onze patiëntenvereniging) bezocht Martine Dekker het ICFDMAS congres in Washington.  

 

ICFDMAS is een internationale samenwerking van onderzoekers, specialisten en patiëntvertegenwoordigers. Omdat FD/MAS een zeldzame aandoening is, is het belangrijk om kennis te delen zodat patiënten de beste zorg krijgen. Tijdens internationale bijeenkomsten zoals dit congres komen verschillende partijen bij elkaar en krijgen ook patiënten de mogelijkheid om vragen te stellen.  

 

De internationale FD/MAS groep heeft bijvoorbeeld gezorgd voor een publicatie over Internationale Zorgrichtlijnen voor FD/MAS. Ook brachten ze adviezen over FD/MAS uit in de zorg en stelden ze een kinderboekje samen over een FD-patiënt. Het boekje heet “A gift called Matteo” en is in verschillende talen gepubliceerd. Onze patiëntenvereniging werkt aan een Nederlandse vertaling van het boekje.  

 

Net als onze patiëntenvereniging nam ook ICFDMAS deel aan de Global FD/MAS Awareness Week die van 20 tot 27 februari 2024 plaatsvond. Deze awareness week is een jaarlijks terugkomend event. Dit jaar lanceerde de Amerikaanse FD/MAS alliance de campagne #FacesofFDMAS  

 

 

Presentatie over pijn door drs. Oana Bulaicon 

Na Martine gaven we het woord aan Oana Bulaicon, arts en klinisch onderzoeker in het LUMC. Ze vertelde ons over pijn en pijnbeleving. Zij gaf aan dat pijn subjectief is en negatieve effecten kan hebben op je functioneren en op je sociaal en psychologisch welzijn. Pijn kan acuut of chronisch zijn en kan worden ingedeeld in verschillende soorten pijn zoals: 

 

 

Ongeveer 50% van de FD/MAS patiënten hebben last van pijn die onafhankelijk is van de aard van de ziekte (monostotisch/polystotisch). Volwassenen ervaren over het algemeen meer pijn dan kinderen. De oorzaken van pijn kunnen verschillen. We onderscheiden: 

 

 

Om pijn goed te kunnen behandelen is het belangrijk om te weten om welke pijn het gaat. Pijn wordt in kaart gebracht met een pijnevaluatie waarin de pijn wordt uitgevraagd in verschillende vragenlijsten, eventueel aangevuld met onderzoek zoals een CT-scan of MRI. De vragen in de vragenlijsten overlappen hier en daar, maar elke vragenlijst heeft een ander doel en wordt apart gevalideerd en gescoord.  Oana informeerde ons ook over lopende studies zoals de DeFiD studie (Denosumab studie). Ook bracht Oana de PPEP studie onder de aandacht, het educatieprogramma voor patiënten en partners/ouders voor psychosociale ondersteuning van FD/MAS patiënten.  

 

Presentatie over pijn door Rob Tenbrinck 

Na een lekkere en voedzame lunch gaven we het woord aan Rob Tenbrinck, pijnspecialist en anesthesioloog. Hij begon zijn voordracht met de opmerking dat hij FD/MAS patiënten niet op de pijnpoli tegenkomt, maar heeft geen antwoord op de vraag waarom hij ze niet ziet. Volgens Rob is pijn geen symptoom die bij een ziekte hoort, maar is pijn zelf een ziekte. Er zijn goed opgeleide pijnspecialisten nodig voor een optimale behandeling. Omdat pijn zo individueel is, zijn pijnmeters volgens hem niet zinvol. Zijn voordracht leidde tot kritische vragen van de aanwezigen, waaronder enkele medisch specialisten. Zij zijn een andere mening toegedaan wat betreft het onderscheid in soorten pijn en de behandeling daarvan, met name t.a.v. botpijn bij FD/MAS.  

 

Rondetafelgesprekken 

Na een levendige discussie was het tijd voor de rondetafelgesprekken. Onze leden kregen niet alleen de gelegenheid om (persoonlijke) vragen te stellen aan de sprekers maar ook aan endocrinologen Natasha Appelman en Marelise Eekhoff en oogarts Stijn van der Meeren. Ook kon je je laten registeren voor het CORE-register.  

  

Al met al een waardevolle dag met een uiteenlopend programma. Het is fijn om met elkaar in verbinding te zijn, kennis te delen en ervaringen uit te wisselen. Graag tot bij de familiedag!