Patiënten- en ledendag 2022

dinsdag 16 augustus 2022

 

Afgelopen 5 februari vond de jaarlijkse patiënten- en ledendag van de vereniging weer plaats. Op deze dag werden presentaties gegeven door medisch specialisten over de laatste ontwikkelingen met betrekking tot FD/MAS. Er waren verschillende presentaties van sprekers zoals Sander Muntz (Maatschappelijk werker, LUMC), Marelise Eekhoff (Endocrinoloog, AUMC), Natasha Appelman-Dijkstra (Endocrinoloog, LUMC) en Martine Dekker (Bestuurslid). Voorafgaand aan de dag vond de Algemene Ledenvergadering plaats.

In verband met de coronapandemie werd de dag hybride aangeboden: leden konden in Nieuwegein aanwezig zijn of zij konden de dag digitaal vanuit huis volgen. Vrijwel iedereen koos ervoor om de dag vanuit huis te volgen. Nicolette Graff was het énige lid (naast de bestuursleden natuurlijk) dat in levende lijve aanwezig was in Nieuwegein. Wij vroegen haar wat zij van deze dag vond.

Hoe ben je bij de vereniging terechtgekomen?
Ik heb zelf Fibreuze Dysplasie, de diagnose werd bij mij al achttien jaar geleden gesteld. Ik ben dan ook vanaf het begin af aan lid geweest van de vereniging, sinds de oprichting. Zelf ben ik gelukkig nog heel mobiel, al ben ik nooit helemaal pijnvrij.

Was het de eerste keer dat je bij een ledendag van de vereniging was?

Het was zeker niet de eerste keer voor mij, ik kom ieder jaar naar de ledendag! Ik vind het heel erg fijn om lotgenoten te ontmoeten en op de hoogte te blijven van de laatste informatie. Het zijn altijd heel geslaagde dagen.

Wat vond je van het programma en de sprekers?

Het zat ook dit jaar weer supergoed in elkaar. De locatie in Nieuwegein is sowieso prachtig, en er zit een heel goed restaurant bij. De uitgebreide lunch was heerlijk en er werd goed voor ons gezorgd met hapjes en drankjes. Er waren broodjes, soep en zelfs een toetje. Ik heb er stiekem nog een foto van doorgestuurd naar huis, om ze daar jaloers te maken. De presentaties waren allemaal heel interessant en informatief en duurden niet te lang. Qua tijd zat de hele dag ook erg goed in elkaar. De dag was precies lang genoeg zo - al was een kussentje op de houten stoeltjes wel welkom geweest. Ik was ook erg onder de indruk van hoe goed ze het digitaal allemaal geregeld hadden. Er was een heel IT-systeem opgetuigd voor de thuisblijvers, dat kwam heel professioneel over.

 

Nicolette Graff

Welke presentatie is je bijgebleven?

Ik vond alle presentaties interessant, al waren ze niet allemaal voor mij relevant. Het is fijn om te horen dat er veel ontwikkelingen plaatsvinden rondom FD/MAS. Wat me vooral is bijgebleven is mijn gesprek met Marelise Eekhoff van het AUMC, na afloop van de presentaties. Zij kwam persoonlijk naar mij toe. Ik kon mijn verhaal bij haar kwijt, en vragen stellen over sporten en fysiotherapie. Ze gaf mij tips voor mijn situatie. Dat is toch weer een ander gesprek dan met lotgenoten.

Heb je veel andere leden en patiënten gesproken?

Doordat ik dit keer het enige lid was dat fysiek aanwezig was, heb ik geen andere leden kunnen spreken. Dat vond ik heel jammer, maar het was nou eenmaal zo. Het is nog steeds een rare tijd. Het was wel mogelijk om online contact te hebben, maar ik heb daar niet aan meegedaan, ik had mijn telefoon weggelegd. Ik vond het veel fijner om de dag gewoon te beleven met de mensen om mij heen. Gelukkig was het voltallige bestuur aanwezig en heb ik met hen veel kunnen praten en bijkletsen. Ik heb ze door de jaren heen een beetje leren kennen, doordat ik op alle patiëntendagen altijd aanwezig ben. Ondanks dus het gebrek aan andere leden, heb ik een hele leuke dag gehad en veel ervaringen kunnen uitwisselen!