Enquete zeldzame botziekten
woensdag 9 februari 2022
Patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie neemt deel aan het opzetten van een Europese registratie van zeldzame botziekten en endocriene ziekten waaronder ook de aandoening Fibreuze Dysplasie en McCune-Albrightsyndroom. Dit project, EuRR-bone registry genoemd, is op onze patiëntendag , 5 februari jl besproken. Voor dit project worden nu personen gezocht met de aandoening FD/MAS die een korte enquête willen invullen. De enquête wordt gebruikt om te onderzoeken wat FD/MAS patiënten belangrijk vinden betreffende hun gezondheid en welzijn. Hoe meer personen de enquete invullen hoe beter! Wilt u de enquête invullen klik dan op de onderstaande link of scan de QR in het plaatje. De enquête staat in het engels, u kunt rechts boven de taal veranderen naar bijvoorbeeld het nederlands. Alvast bedankt!
