Alexander (38)

Alexander (38) wetenschapper, consultant, reiziger, surfer

Bij mij werd fibreuze dysplasie ontdekt op mijn twintigste. Ik had al een aantal jaar last van mijn rib zonder duidelijke oorzaak en dat bleek dus een vrij groot, maar gelukkig wel gelokaliseerd, stuk breekbaar bot te zijn.

Eigenlijk heeft de fibreuze dysplasie weinig invloed op mijn leven. Ik doe precies waar ik zin in heb in mijn vrije tijd, sport veel (zoals surfen en duiken) en heb altijd hard kunnen werken. Maar soms breek ik mijn rib en het herstel kan dan behoorlijk lang duren. Tijdens die periodes neem ik pijnstillers en is vooral slapen een probleem. Dit zorgt natuurlijk voor wat zwaardere dagen en tijdelijke beperkingen tijdens het bewegen.

Sinds een paar jaar word ik op de afdeling endocrinologie gecontroleerd en niet meer bij de afdeling orthopedie. Het bloedbeeld is nu belangrijker dan röntgen en gelukkig zijn er nu middelen die de activiteit van fibreuze dysplasie verlagen. Hierdoor breek ik mijn rib veel minder vaak dan vroeger. Ook is het herstel minder langdurig.

Er is altijd een beetje angst dat het toch ooit nog groeit, maar die kans is heel klein. Fibreuze dysplasie is nu een onderdeel van mij, maar bepaalt gelukkig niet wie ik ben.