Behandeling

Na het stellen van de diagnose zoekt het behandelteam de beste behandelstrategie. Vaak werken de afdelingen Endocrinologie, Orthopedie en/of Oogheelkunde samen aan de behandeling. Bij FD in het aangezicht zullen een KNO-arts (Keel-, Neus- en Oorheelkunde) en een MKA-arts (Mondziekten­, Kaak­, en Aangezichtschirurgie) deel uitmaken van het behandelteam. Als er geen of weinig klachten zijn is het advies vaak om niet te opereren.

Soms is een operatie wel nodig om pijnklachten te verminderen of om het bot te verstevigen. Het kan ook zijn dat een operatie nodig is om een gebroken bot te herstellen. Een operatie aan een bot met FD vraagt meer aandacht dan een operatie aan gezond bot. Dit is zeker zo als het bot al eerder is gebroken. Het is daarom belangrijk dat een gespecialiseerde orthopedisch chirurg de operatie uitvoert. De breuk wordt hersteld en er kan geprobeerd worden om een dreigende breuk te voorkomen door het bot te verstevigen met een implantaat en/of een donor­bot.

Zie onze FD/MAS-Checklist deze lijst kan je gebruiken om alle vragen aan je behandelaar(s) te stellen na de diagnose FD/MAS.

Wij verwijzen specialisten voor meer informatie over FD/MAS naar de website van ICFDMAS Clinical-Pathway-Orphanet