Expertisecentra

In Nederland kunnen patiënten met Fibreuze Dysplasie/McCune Albright Syndroom (FD/MAS) terecht in diverse ziekenhuizen. Enkele van die ziekenhuizen hebben zelfs een expertisecentrum. Maar welke expertisecentra FD/MAS zijn er in Nederland, en wat is precies een expertisecentrum?

Wat is een expertisecentrum?  

Een expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen (ECZA) is een door het ministerie van VWS erkend ziekenhuis waar veel kennis en expertise is over een bepaalde zeldzame aandoening aanwezig is en de zorg specifiek voor patiënten met de aandoening is georganiseerd. Ook vindt er wetenschappelijk onderzoek plaats naar de zeldzame aandoening.

Hoe komt een expertisecentrum tot stand?  

Het is niet mogelijk om als ziekenhuis zomaar te zeggen: Wij hebben expertise in deze aandoening, we richten een expertisecentrum op. Er zijn bepaalde regels aan verbonden en er zijn instanties die controleren of iets wel een expertisecentrum is. Om een erkenning als expertisecentrum (ECZA) te krijgen kan een ziekenhuis zich aanmelden voor een beoordelingsprocedure. Patiëntenvereniging spelen ook een rol in de beoordeling. Het ministerie van VWS heeft een lijst met erkende expertisecentra in Nederland. Er zijn op dit moment 283 expertisecentra voor 769 zeldzame aandoeningen.

De rol van de patiëntenvereniging  

Bij het beoordelen van een expertisecentrum worden ook patiëntenorganisaties betrokken. Zij kunnen beoordelen of er, naast de medische kennis, ook voldoende zorg geboden wordt in het ziekenhuis voor patiënten met een bepaalde aandoening en of patiënten er de juiste zorg vinden. Het gaat hier vooral om het zorgpad: hoe is de diagnostiek, behandeling, nazorg en follow-up georganiseerd?

Het bestuur van een patiëntenorganisatie beoordeelt het kandidaatcentrum door middel van een online vragenlijst. Deze vullen ze in op basis van ervaringen met het centrum en op basis van ervaringen van patiënten uit hun achterban. Hiervoor kunnen ze hun achterban eventueel raadplegen. 

Relevante expertisecentra voor FD/MAS-patiënten: 

Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) in Leiden 

In het LUMC zit een expertisecentrum voor FD/MAS. Hier vind je het Centrum voor Botkwaliteit, welke bestaat uit een samenwerking tussen onder andere de afdelingen endocrinologie, kinderreumatologie, orthopedie, mondziekten, kaak- en aangezichtschirurgie en radiologie. 
Het Centrum voor Botkwaliteit is een Europees erkend centrum voor zeldzame botziekten, zoals FD/MAS. Ze bieden zorg en behandelingen voor deze patiënten, maar voeren ook wetenschappelijk onderzoek uit en leiden artsen in opleiding op tot botexperts. De meeste FD/MAS-patiënten zijn hier wel eens geweest voor advies of behandeling. Op de website van het botcentrum staat een handig overzicht van alle betrokkenen bij het expertisecentrum.

Universitair Medische Centra (UMC) Amsterdam

In het Amsterdam UMC zit het Amsterdam Bone Center (ABC). Dit centrum is gericht op behandeling en onderzoek van meerdere botziekten, waaronder erfelijke, zeldzame en vaker voorkomende botziekten. Onderdeel van het ABC is het Rare Bone Disease Center (RBDC), speciaal gericht op zeldzame botziekten. Fibreuze Dysplasie aan het aangezicht is een van de botziektes waar het RBDC zich in specialiseert. Vanuit het expertisecentrum wordt een multidisciplinaire aanpak voor patiënten geboden. Klinische zorg en onderzoek staan centraal en er wordt veel internationaal samengewerkt. 

Erasmus MC in Rotterdam 

Ook het Erasmus MC in Rotterdam heeft een eigen botcentrum. Hier behandelen ze volwassenen en kinderen met complexe en zeldzame botziekten. In Rotterdam hebben ze al meer dan veertig jaar ervaring in de behandeling van verschillende botziekten. In 2015 kregen ze de officiële erkenning als expertisecentrum voor zeldzame botziekten. Naast de behandeling van patiënten, houdt het team zich ook bezig met wetenschappelijk onderzoek.

Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht 

Het Wilhelmina Kinderziekenhuis is onderdeel van het UMC Utrecht en hier vind je het expertisecentrum voor Primary Bone Dysplasia. Ze zijn onder andere gespecialiseerd in het McCune Albright Syndroom. Ook kinderen met Fibreuze Dysplasie kunnen hier terecht. Fibreuze Dysplasie en McCune Albright Syndroom overlappen elkaar vaak en daarom worden kinderen met deze aandoening onder één expertisecentrum samengebracht. Kinderen worden hier behandeld in een multidisciplinair teamverband en er wordt nauw samengewerkt met regionale kinderartsen. 

Alle expertisecentra hebben een goede onderlinge samenwerking op het gebied van onderzoek naar en de behandeling van FD/MAS.