Home

Patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie werd in 2016 opgericht en zet zich in voor mensen met Fibreuze Dysplasie en het McCune Albright Sydroom (FD/MAS).

Als patiëntenvereniging ondersteunen we patiënten en hun naasten met informatie over het ziektebeeld en recente ontwikkelingen, zorgen we voor lotgenotencontact en behartigen we belangen bij derden zoals zorgverzekeraars, ziekenhuizen en specialisten. Onze patiëntenvereniging maakt deel uit van een internationaal netwerk van patiëntenverenigingen, specialisten en onderzoekers op het gebied van FD/MAS, zoals ‘the International Consortium for Fibrous Dysplasia and McCune Albright Syndrome Ltd’ en wordt gerund door betrokken vrijwilligers.

Wat we voor jou doen? 

  • We vergroten kennis over FD/MAS bij patiënten en zorgverleners.
  • We ondersteunen patiënten en zorgverleners.
  • We bevorderen een snelle en juiste diagnose van FD/MAS.
  • We bevorderen onderzoek naar FD/MAS.
  • We brengen FD/MAS onder de aandacht bij een breed publiek.
  • We zorgen voor de Europese registratie van zeldzame botziekten: EuRR-Bone

Nieuws